横浜オフィスの鈴木です。
主治医から子供の障害を告げられたときの衝撃は今でも忘れられません。
診断の際に医師が書いてくれたメモが残っており、あらためて見返すと、
- 新版K式発達検査の結果、発達に遅れがあること(精神遅滞)
- 聴力には異常がないこと
- 対人関係、社会性に支障があること(自閉症)
- 言語、コミュニケーションに支障があること(自閉症)
- こだわりや興味に偏りがあること(自閉症)
- 障害なので治らないが、療育をすることにより、社会適応が改善されること
等が記載されていました。
当時「精神遅滞」と言う言葉は聞いたことがありませんでしたが、字面から察するに知的障害があるのだろうと理解しました。
自閉症は特性が色濃く出ていたので、「やっぱり」という思いでしたが、知的障害は想定していなかったので、やはりショックでした。
帰り道、自転車の後ろに子供を乗せ、涙が止まらなかったのを今でも鮮明に思い出すことができます。
親は時間をかけて障害を受容していきます。
第一段階:ショック(診断を受けた直後の衝撃。現実を受け入れられない状態)
第二段階:否認(障害から目を背け、認めようとしない)
第三段階:悲しみや怒り(障害を認めざるを得なくなり、行き場のない怒りや悲しみ抑うつなどが現れる)
第四段階:適応(病気や障害と向き合い、生きていくための努力を始める時期。情報収集や訓練への意欲が高まる)
第五段階:再起(障害をありのままに受け入れ、子供の将来に向けて前向きな歩みを始める)
※「障害受容の段階的モデル」1975年小児科医デニス・ドローターにより提唱
療育は頑張ったから成果が得られるというものではありません。
夜寝ない、他害、パニックなど、日々の生活に神経はささくれ立ち、小さい子がたどたどしい言葉でお母さんとやりとりしている様子を見るだけで涙が出る時期もありました。
ごくありふれた光景なのですが、片言でも身振り手振りで意思の疎通ができる状況と言葉は出ていてもコミュニケーションツールにならず、やりとりが一方通行の我が子を比べては絶望的な気持ちになったものです。
紆余曲折があり、親も子も成長し、今は第五段階に到達しているのではないかと思っています。街で小さい子の微笑ましいやりとりを見て素直に「かわいい」と思えるようになったことがとても嬉しいです。
もし身近に、お子さんの障害を受け入れられずに苦しんでいる親御さんがいたら、どうか温かく見守ってあげて欲しいと思います。
願わくは、「(障害のある子が)あなたを選んで生まれてきたのよ」とは言わないであげて欲しいなと思います。
人によるとは思いますが、私は当時「何でウチ?選ばれたくなかったよ~」と切実に思っていましたので。(ごめんね)
自分で言うのはもちろん前向きで良いと思いますが、人に言われると反発したくなるものです。ぜひ聞き役に徹し、話を聞いてあげてください。
- 鈴木
- さがみ社会保険労務士法人
横浜オフィス所属 - 社会保険労務士有資格者
